« Voilà 26 ans que nous luttons pour ne pas laisser le handicap nous engloutir »

Raphaëlle Coquebert
Raphaëlle Coquebert
« Voilà 26 ans que nous luttons pour ne pas laisser le handicap nous engloutir  »

« Ils se marièrent et eurent beaucoup d’enfants »… Cédric et Sophie en rêvaient, ils l’ont fait ! En dépit du très grave accident advenu 8 mois après leur mariage qui aurait pu faire voler en éclats leurs espoirs. 26 ans et 4 héritiers plus tard, Sophie raconte son rugueux compagnonnage avec le handicap, transcendé par sa foi en la Vie.

Vous aviez 25 ans et veniez de lier votre destin à celui de Cédric pour le meilleur et pour le pire. Quand votre vie a basculé…

Jusqu’alors, tout avait coulé de source : le coup de foudre aux premiers regards, une même vision de la vie, une commune appétence pour l’art… Nous étions faits l’un pour l’autre et placions haut notre idéal. Architecte d’intérieur, j’avais fêté mes 25 printemps avec mille projets en tête. Quant à Cédric, graphiste maquettiste dans un parc touristique, il venait de passer le cap de la trentaine. Nous habitions dans un paisible village de la Loire et n’avions pas un an de vie commune quand le malheur a frappé à notre porte, au printemps 1998.

Il a suffi d’un terrible accident de vélo, le jeudi de l’Ascension.

Comment est-ce arrivé ?

En rentrant un soir du travail, j’ai croisé mon mari en tenue de cycliste qui m’a informée qu’il partait faire un tour, comme à son habitude. « Je rentrerai avant la nuit » m’a-t-il assuré. Ce sont les dernières paroles que j’ai entendues de la part du « Cédric d’avant l’accident. » Après il ne serait plus le même homme. Mais j’anticipe…

Ce soir-là, il a croisé la route d’un chauffard au volant d’une Corsa noire qui l’a percuté et propulsé 26 mètres plus loin. Je me revois m’enquérir de son état aux urgences de l’hôpital de Saint-Etienne, à la fois incrédule et pétrifiée face à l’implacable formule convenue : « Son diagnostic vital est engagé. » La vie l’a emporté, mais au prix de lourdes séquelles.

Quelles séquelles précisément ?

Au bout de deux mois, il m’a été dit que Cédric vivrait mais peut-être dans un état végétatif chronique. L’espoir est revenu quand il a levé le pouce en rééducation trois mois plus tard et que nous avons pu tant bien que mal communiquer. 

Finalement, après un an d’hospitalisation, nous avons repris la vie commune dans un appartement adapté. Une nouvelle vie avec un « nouveau mari » : hémiplégique, en fauteuil roulant et frappé d’un traumatisme crânien, avec tout ce que cela suppose en termes de troubles cognitifs.

Comment ces troubles cognitifs se traduisaient-ils dans la vie courante ?

D’abord par une défaillance de la mémoire. Quand il est sorti du coma, Cédric ne se souvenait même plus que nous étions mariés et me demandait régulièrement ma main ! J’en ris a posteriori mais c’est usant de s’entendre poser dix fois par jour la même question ou d’avoir un échange le soir dont l’autre n’a pas souvenir au petit matin…

Et puis il y a une perte de contrôle des émotions qui impacte lourdement le quotidien. Pendant des années, Cédric a été la proie de terribles sautes d’humeur. Je me souviens par exemple de ce verre d’eau jeté sur un malheureux kiné par lequel il s’était senti infantilisé !

Quelle a été votre météo intérieure durant cette première année ?

Elle a varié, évidemment. Il y a d’abord eu le déni : j’ai encore en mémoire ce cri viscéral lancé dans notre salon le jour de l’accident « Non, non, ce n’est pas possible ! » Comme si je pouvais appuyer sur le bouton reset [remise à zéro]… Puis, les premiers mois, je me suis sentie portée par le dévouement et les prières de nos familles et amis : il y a eu un tel élan de générosité ! Cartes postales, bouquets de fleurs, chaînes de prière, jeûnes…

Élevé dans un milieu athée voire anticlérical, Cédric s’était converti à 25 ans par le biais de la philosophie, entraînant dans son sillage ses plus chers amis. Il y avait chez ces nouveaux chrétiens une ferveur intense et contagieuse qui rejoignait mes aspirations profondes : la foi a toujours beaucoup compté pour moi. Une paix réelle s’enracinait en mon âme tandis qu’une petite voix me chuchotait : « Aie confiance, prends un jour après l’autre, vis l’instant. » Au fil du temps pourtant, la colère montait :

« Pourquoi nous, ce n’est pas juste ! Pourquoi le Seigneur a-t-Il permis ça ? »

Comment avez-vous géré cette colère ?

Quand elle a commencé à me ronger de l’intérieur, à prendre le pas sur la paix, j’ai compris qu’elle pouvait me détruire, me rendre amère. J’ai décidé de ne pas la laisser faire son œuvre de mort, de mettre toute mon énergie dans l’amour que je portais à mon mari. J’ai eu quelques coups de pouce de Là-haut me confirmant que c’était le bon choix. Je me souviens par exemple de ce jour de désespoir alors que je donnais à manger à Cédric à la petite cuillère et que je voyais mon avenir réduit à ce rôle d’aide-soignante. Une de mes amies m’a prise dans ses bras et m’a murmuré « Sophie, souviens-toi que tu n’es pas seule ». J’ai compris, senti même que Dieu m’accompagnait, qu’Il serait toujours à nos côtés. Avant de rencontrer Cédric, je m’étais embourbée dans une relation amoureuse vouée à l’échec et m’étais entendu dire par un prêtre en confession : « Dieu vous appelle à des horizons plus larges. » Il faut croire que j’avais affaire à un visionnaire ! 

Je mentirais si je disais que ma paix a été constante… Il y a eu évidemment des moments d’abattement, de désolation. Mais quand ma moitié est sortie de l’hôpital, la confiance et l’acceptation l’avaient emporté.

Votre couple étant tout neuf encore, avez-vous songé à tirer un trait sur lui pour repartir à zéro ?

Jamais. C’était inconcevable pour moi ! Question de loyauté. Une assistante sociale m’a engagée à quitter Cédric : « Vous êtes encore jeune, il ne se souvient même pas que vous êtes sa femme, partez tant qu’il est temps… » Or, j’avais grandi avec cette idée que je serais la femme d’un seul homme, à qui je me donnerais pour la vie entière. Cet idéal me portait, me définissait même. Aurais-je pris la même décision si j’avais su les montagnes qu’il me faudrait soulever ? A quoi bon se poser la question ? Quand je croisais le regard de Cédric et que ce regard était plein de vivacité, une énergie folle me traversait. Quand il était éteint, le découragement me gagnait.

Mais aux yeux de la jeune femme de 25 ans que j’étais, l’amour pouvait tout vaincre !

Pourtant, il ne me viendrait pas à l’idée de juger les femmes ayant choisi de quitter leur conjoint atteint de graves handicaps psychiques ou cognitifs : j’en ai rencontrées dont la vie commune était devenue un tel enfer ! Pour moi, en dépit d’un quotidien parfois très éprouvant, j’ai la chance d’avoir un mari aimant et apte à communiquer en profondeur, même si tout échange requiert une concentration rigoureuse, car il ne parle plus qu’en chuchotant.

Rester, c’est aussi devoir affronter le regard des autres. Comment l’avez-vous vécu ?

Au début, le monde du handicap m’étant totalement étranger, je regardais mes pieds quand je poussais Cédric dans son fauteuil, je n’osais pas afficher le macaron « personnes handicapées » et j’étais plombée par certaines réflexions entendues. Je me souviens d’une dame croisée à la sortie de l’Église qui m’a demandé qui j’étais pour Cédric. Quand j’ai répondu « sa femme », elle a lâché : « mon Dieu, quelle horreur ! » Une autre paroissienne âgée, pourtant très gentille, a décrété : « Mon fils est mort dans un accident de voiture. Quand je vous vois tous les deux, je me dis que c’est mieux qu’il y soit passé ! »

Même des paroles moins maladroites au premier chef font mal : « Quand mes enfants versent dans la plainte, me confiait une maman, je leur dis de penser à votre famille et de mesurer leur chance. » Mais que sait-elle de notre famille ? Le handicap engendre-t-il un amoindrissement de la faculté d’aimer ?

À 25 ans, le regard des autres m’impactait beaucoup. Le temps aidant, je m’en suis affranchie. Et quand il nous arrive encore d’entendre des mots blessants, on essaie de ne pas dramatiser

J’imagine que votre choix d’avoir malgré tout des enfants -4 entre 2003 et 2010- vous a valu également des remarques désobligeantes ?

Nous avons longuement mûri ce choix. Les deux premières années après le retour de l’hôpital de Cédric, je me suis demandé s’il fallait renoncer à notre rêve de famille nombreuse… Il m’a paru que seuls deux critères importaient : mon époux est-il encore capable d’aimer inconditionnellement et de le manifester ? Est-il à même de transmettre ce qui compte pour nous à ses enfants ? Dans les deux cas, la réponse était oui. 

Il a toujours eu un discernement assez fin -que ses amnésies et troubles d’humeur parasitent mais qui subsiste. Quand Cédric, mordu de philosophie, a pu à nouveau intégrer des cours en petit comité, les concepts sont revenus, sa pensée est cohérente. En conscience, il m’a paru qu’il était apte à avoir des enfants.

Il était partant, on a fait ce pari fou !

Et vous voilà parents de 4 enfants.

Trois garçons et une fille, oui, qui ont aujourd’hui entre 21 et 14 ans. Mais tomber enceinte n’a pas été simple : j’avais mis de côté mon statut d’épouse et d’amoureuse pour devenir en quelque sorte l’infirmière de mon mari. J’ai compris que ce rôle n’était pas le mien, que c’était à des professionnelles de le tenir. Cette mise à distance nécessaire nous a permis de fonder une famille, pour notre plus grand bonheur !

Comment vos enfants vivent-ils le handicap de leur père ?

Durant le temps de l’enfance, même si c’était épuisant pour moi, c’est passé comme une lettre à la poste. Ils étaient hyper fiers de leur si gentil papa à roulettes ! Au point que notre fille Juliette voulait épouser un homme en fauteuil ! De mon côté, le challenge était de donner toute sa place à leur père, de le valoriser autant que possible. Quand il obtenait une coupe en tennis de table ou un prix pour ses recueils de poèmes1, on le fêtait haut et fort. Au collège, ça a été plus compliqué : nos enfants ayant du mal à affronter le qu’en-dira-t-on, j’ai laissé s’établir une petite distance. Je savais que ce serait temporaire. J’ai aussi eu recours à une psychologue pour l’un de nos fils.

Tout est rentré dans l’ordre au lycée. Notre quatuor assure aujourd’hui qu’il ne changerait de père pour rien au monde ! J’ai également veillé à ce que nos garçons aient d’autres référents masculins.

Lesquels ?

Ils n’ont pas connu leur grand-père maternel, mais sont tous très attachés au père de Cédric. Je n’ai pas hésité non plus à solliciter leurs parrains. L’un d’eux m’a apporté une aide précieuse pour un de nos fils. Un cousin auquel je m’étais confié en a emmené deux d’entre eux en randonnée dans les Alpes… J’ai essayé de valoriser les figures masculines de notre entourage.

Sophie Barut, sculptrice

D’un point de vue professionnel, vous avez continué à travailler à mi-temps jusqu’à l’arrivée du 4ème. Pour des raisons financières ?

Non car l’assurance du conducteur responsable de l’accident pallie nos besoins et cela aurait pu me permettre d’arrêter. Je suis passée à temps partiel après l’accident pour être présente auprès de Cédric et j’ai pris un congé parental d’un an après chaque naissance. Mais j’ai gardé une activité : j’avais besoin d’un lieu où me réaliser et me vider la tête. Puis, j’ai arrêté complètement à la naissance du dernier jusqu’à ses 3 ans, tout en m’impliquant dans des activités bénévoles (scoutisme, paroisse…) 

Quand j’ai voulu reprendre comme architecte d’intérieur, j’ai mesuré qu’il y aurait incompatibilité entre mes engagements professionnels et le rythme de la famille. Alors j’ai résolu de revenir à mes premières amours, la sculpture. J’ai repris des cours 4 années durant avant de me lancer en indépendante, en 2018. J’ai désormais un atelier dans le jardin de notre maison de la banlieue de Lyon, où nous habitons depuis 2012. Ainsi puis-je tout concilier… Sculpter est un bonheur pour moi, un vrai ressourcement.

Qu’est-ce qui vous a permis de tenir le cap pendant toutes ces années ?

Plusieurs choses : l’élan fraternel suscité par l’accident, le soutien inconditionnel de ma belle-mère avec laquelle je fais équipe depuis l’accident, mon travail qui m’a permis de m’évader… Jusqu’à la naissance de notre aîné, j’ai aussi tenu quotidiennement un journal intime : déverser ses émotions permet de ne pas se laisser submerger par elles.

Plus fondamentalement, je me suis fixé une sorte de discipline : ne pas me focaliser sur ce que Cédric a perdu, mais sur chacun de ses petits progrès, jour après jour.

Ma foi, bien sûr a été un pilier : la prière, le fréquent recours aux sacrements, la direction spirituelle, au moins une retraite annuelle seule… Cédric en fait de son côté - sa relation à Dieu n’ayant heureusement pas été ébranlée par l’épreuve. Grâce au diocèse de Lyon, il se rend sans moi au pèlerinage du Rosaire à Lourdes. Des amis généreux se sont également relayés à plusieurs reprises pour lui permettre de participer à différents pèlerinages des pères de famille (dans le Beaujolais et dans le Pilat) 

L’épreuve nous a rendus « christo-dépendants »: si on lâche la main de Dieu, le handicap nous asphyxie tous les deux. Il a fallu que je donne un sens spirituel à tout ça. Je me bats pour Cédric, pour notre amour, mais aussi pour Dieu et le salut du monde !

La prière est ma respiration.

Y-a-t-il un saint que vous avez invoqué tout particulièrement ?

J’ai beaucoup prié sainte Thérèse de l’Enfant Jésus. On lui doit cette découverte épatante : chaque petite chose offerte à Dieu peut être utile à sa propre croissance spirituelle… et au monde entier – rien que ça !

Votre foi a-t-elle suppléé aux autres moyens humains susceptibles de vous aider (psys, associations) ?

Tous les moyens humains sont bons à prendre, selon les besoins du moment ! Nous nous sommes beaucoup appuyés sur les associations : l’APF (Association des Paralysés de France devenue France Handicap :  m’a bien aidée sur le plan concret (pour trouver un appartement par exemple). L’Union nationale des associations de familles de traumatisés crâniens et de cérébro-lésés (UNAFTC) aussi. De surcroît, j’ai pu participer chez eux à d’intéressants groupes de paroles.

Enfin, les sessions de conjoints de personnes handicapées proposées par l’OCH m’ont laissé d’excellents souvenirs de confidences partagées, de fous rires…

Pour ce qui est de la psychologue, je n’ai éprouvé le besoin d’en voir une que très récemment. Avec cette épreuve, j’ai dû apprendre en accéléré à bien me connaître : mes travers, le pourquoi de mes chutes, ce qui me nourrit… Quand on marche au bord d’un précipice, on ne peut pas regarder en l’air ! Mais au bout de 25 ans, des usures, de nouveaux combats se font jour qui appellent de nouvelles ressources, pour ne pas se durcir ou se rabougrir ! 

Vous êtes une grande lectrice. Certains ouvrages vous ont-ils aidée dans la bataille que vous avez à mener ?

Oui, pléthore d’ouvrages spis. En vrac, je dirais Chemins de saint José Maria Escrivá, La femme sacerdotale de Jo Croissant et Vivre l’Instant présent de Chiara Lubich : une exhortation qui a été un repère, un jalon dans ma vie. On ne tient pas l’avenir, tout ce qu’on a à portée de main, ce sont les secondes qui s’écoulent entre nos mains et c’est cela qu’il faut investir vraiment. Au chevet de Cédric, j’essayais de pas me projeter, de vivre ce qui se présentait avec intensité… 

Enfin, La Liberté intérieure de Jacques Philippe a beaucoup compté dans mon cheminement, en m’apprenant à ne pas me poser en victime. Il y a une juste distance à instaurer par rapport aux événements qui composent nos vies, il faut lâcher prise :

Dieu s’occupe de nous !

Où en est Cédric aujourd’hui  ? 

Il est toujours hémiplégique et n’a jamais pu travailler, mais il gère bien mieux ses humeurs. J’ai identifié ce qui le met en colère et je l’éloigne aussitôt ! Sa mémoire a évolué : il se repère plus qu’avant dans le temps. Il est beaucoup plus autonome, la maison étant parfaitement adaptée à cet effet. Il passe le plus clair de son temps à écrire sur ordinateur (des mels, des poèmes), raffole du scrabble, regarde des vidéos culturelles, a une vie sociale autonome grâce à l’APF, à l’association Simon de Cyrène et depuis une dizaine d’années à la formidable Maison du répit de la Métropole de Lyon. 

Sophie Barut en conférence

En 2018, vous avez choisi de rendre votre histoire publique à travers un livre-témoignage, Je rentrerai avant la nuit2. Pourquoi ?

Au moment des attentats de Paris, l’on n’évoquait plus que le versant obscurantiste des religions présentées comme génératrices de violence. J’ai eu envie de proposer une vision différente : la foi m’a tant aidée à mieux aimer !

Je voulais surtout donner de l’espérance à des personnes traversant des épreuves. D’où le titre : Cédric n’est jamais rentré à la maison, mais il est bel et bien rentré avant la nuit, dans le sens où jamais l’angoisse ou le désespoir ne nous ont tout entier happés. Le bonheur est possible malgré tout.

Quelles leçons tirez-vous de ce quart de siècle à côtoyer le handicap ?

J’aurais aimé l’apprendre autrement… mais je sais désormais que l’épreuve a un sens. Si le Christ est mort sur la croix, ça veut bien dire quelque chose. Quand on aime quelqu’un, c’est dans le creuset du renoncement que l’on éprouve son amour. Mais dans ce renoncement, ce don sans compter de soi, il y a une Présence qui se donne aussi sans compter et manifeste Son fol amour pour nous.

Pour en savoir plus sur l’histoire de Sophie et Cédric, avoir un aperçu des sculptures, acheter le livre… : https://sophiebarut.fr/ 

NB : Si comme Sophie, vous devez composer avec le handicap au quotidien, n'hésitez pas à prendre rendez-vous au sein de l'Accueil Louis et Zélie le plus proche de chez vous. S’il n'y en a pas, contactez-nous pour que l’on trouve ensemble une solution. Nous sommes à votre écoute.

1 Le recueil Paysages Intérieurs a reçu le Trophée Verlaine en 2009. A commander sur : https://sophiebarut.fr/livres/

2 Je rentrerai avant la nuit, éds Nouvelle Cité, 2018.

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